فیبروز کیسه‌ای رایج ترین اختلال ژنتیکی نهفته اتوزومی

فیبروز کیسه ای

فیبروز کیسه‌ای، رایج‌ترین اختلال ژنتیکی نهفته اتوزومی  است . میزان شیوع این بیماری متفاوت گزارش شده است . بطوری که در نوزادان قفقازی، یک نفر از 2000 نوزاد و در نوزادان اروپایی، یک نفر از هر 2500 را متأثر می‌کند . این میزان در کودکان آفریقایی و آسیایی تبار پایین تر است . فیبروز کیسه‌ای، نوعی بیماری است که منجر به ترشحات مواد غیرطبیعی و نسبتاً غلیظی می‌شود . که در مجاری روده‌ها و پانکراس جمع می‌شود. بنابراین کودکان مبتلا به فیبروز کیسه‌ای از جذب غیرطبیعی مواد و همچنین بیماری‌های ریوی مزمن رنج می‌برند.

فیبروز کیسه ای کودکان

با روش‌های درمانی  که برای بهبود کودکان  فیبروز کیسه ای انجام شده،  بطور قابل ملاحظه ای از مرگ و میر آن‌ها کاسته شده است .

بررسی‌های انجام شده بطور مستند نشان داده‌اند که اغلب کودکان مبتلا به بیماری مرگبار فیبروز کیسه ای، دارای مشکلات عاطفی- هیجانی جدی هستند . در مطالعه‌ای که تامسون ، برروی کودکان ۷ تا ۱۴ مبتلا به فیبروز کیسه‌ای انجام داده بود، گزارش کرده است که مشکلات اضطرابی (۳۷ درصد)،اختلال رفتاری مقابله ای (۲۳ درصد) وافسردگی (۴۲ درصد)، شایع‌ترین مشکلات روانشناختی در این گروه از بیماران می‌باشد. متاسفانه یافته‌های حاصل از مطالعات اخیر در مورد امکان بهبودی در کارکرد روانی اجتماعی کودکان فیبروز کیسه‌ای چندان روشن نیست. بررسی‌ها نشان از بهبودی برخی مهارت‌های سازگاری  را در کودکان مبتلا گزارش نمودند .

در حالیکه برخی دیگر از یافته‌ها حکایت از شدت انواع مشکلات در این کودکان دارند.سایمون، در مطالعه ای به بررسی توانایی‌های سازگاری رفتاری تعداد وسیعی از کودکان ۶ تا۱۱ ساله فیبروز کیسه‌ای پرداختند. نمونه‌ها براساس چگونگی پاسخ آن‌ها به درمان، به دو گروه تقسیم شدند. با بررسی وضعیت اجتماعی هر دو گروه معلوم شد که دختران نسبت به پسران، دارای نمرات بالاتری در کفایت اجتماعی هستند. همچنین در این تحقیق نشان داده شد که دختران در مقایسه با پسران دارای مشکلات رفتاری کمتری بودند.

چشم پزشکی

رزرو نوبت دهی اینترنتی متخصص کودکان

شما عزیزان می توانید برای رزرو نوبت اینترتی پزشک مود نظر خود بر روی دکمه مقابل، کلیک کنید.

سایمن ، اظهار می‌دارد که معمولاً کودکان فیبروز کیسه‌ای، به جای استفاده از راهبردهای مقابله‌ای تاب‌آورانه، با احساس اضطراب، با بیماریشان مقابله می‌کنند . در حالی که به لحاظ اجتماعی روش‌ها و راهبردهای سازش یافته زیادی نیز وجود دارند.

پوماریگا ، در مطالعه‌ای مشکلات کودکان فیبروز کیسه ای را با گروهی از همسالان خود که مبتلا به مشکلات عصب شناختی بودند، مقایسه کرد. بررسی آن‌ها نشان داد که کودکان  فیبروز کیسه‌ای در مقایسه با کودکان مبتلا به مشکلات عصب شناختی، دارای مشکلات رفتاری برون نمود (مشکلات سلوک یا نافرمانی مقابله ای) کمتری هستند . و از سویی دیگر نسبت به کودکان با مشکلات عصب شناختی، از کفایت اجتماعی بالایی نیز برخوردارند. این بررسی‌ها، نشان می‌دهند که کودکان فـیبروز کیسه‌ای در مقایسه با همسالان مبتلا به دیگر اختلال‌ها، از سازگاری‌های رفتاری و کفایت اجتماعی بهتری برخوردار هستند .

همچنین بخوانید : خون ریزی گوارشی در کودکان چگونه به وجود می آید

دیگیرولامو نوجوانان مبتلا به فیبروز کیسه‌ای و والدینشان را مورد بررسی قرار داد. در این مطالعه از احساس نوجوانان (بویژه احساس نگرانی‌شان)، راجع به بیماری‌شان سئوال‌هایی پرسیده شد. تحلیل پرسش‌های این بررسی نشان داد که دختران فیبروز کیسه ای نسبت به پسران، نشانه‌های افسردگی بیشتری داشتند . در حالی که این وضعیت در گروه پسران در سطح متوسط بود. از لحاظ کارکرد اجتماعی، معلوم شده هر دو جنس در سطحی متوسط و مشابه هم هستند. پسران در مقایسه با دختران، خود را در زمینه‌هایی مثل؛ فعالیت‌های ورزشی، توانایی بدنی، احساس خود ارزشمندی و همچنین در کفایت اجتماعی،توانمندتر ارزیابی کرده بودند. آن دسته ازافراد که مشکلات خود را خیلی شدید اظهار کرده بودند . و از سویی نشانه‌های افسردگی بیشتری نیز گزارش کرده بودند، دارای کفایت اجتماعی ضعیفی بودند.

همچنین در طی این تحقیق معلوم شد که روابط بین نوجوانان و والدینشان بسیار چالشی و ناپایدار بوده است. این مطالعه، بیانگر این است که کودکان مبتلا به فیبروز کیسه‌ای، از کفایت اجتماعی نسبتاً خوبی برخوردار هستند. اما به خاطر بیماری مزمنی به نام فیبروز کیسه‌ای، که گرفتارش هستند واضطراب بیماری، کارکرد اجتماعی آن‌ها مطلوب نیست. آن دسته از نوجوانانی که برآورد بیشتری از وخامت بیماری خود و مشکلات ناشی از آن داشتند، از لحاظ سازگاری رفتاری و اجتماعی نیز، مشکلات بیشتری از خود نشان دادند.

غالباً برنامه‌های درمانی که منجر به سازش یافتگی رفتاری، عاطفی- اجتماعی و توانایی کنار آمدن با عوارض بیماری‌شان می‌شود، توصیه می‌شوند. برخی نشانه‌های مرتبط با مشکلات روانشناختی ازجمله؛ افسردگی و اضطراب در کودکان مبتلا به بیماری فیبروز کیسه‌ای، بیشتر مشاهده می‌شود. بنابراین  مراقبت‌های روانشناختی بیشتری از سوی کادر پزشکی نیاز دارند. البته که سهم والدین در بهبود و درمان این بیماران، بیشتر از دیگران نباشد، کمتر نیست. به نظر می‌رسد مطالعه و بررسی بیشتر در این خصوص ضروری می‌باشد.

اشتراک گذاری:

  • هنوز نظری ندارید.
  • افزودن دیدگاه
    Verification: 21c1a9e26c75b00f